Zaproszenie dla członków Stowarzyszenia

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na Spotkanie inauguracyjne z okazji Światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, pt:

”Dzieci z chorobami rzadkimi – pomóżmy im godnie żyć”.

Obchody Światowego dnia chorych na MPS i Choroby Rzadkie odbędą się 14 maja 2011 w godz. 12:00-17.00 w Centrum Piaseczna.

W spotkaniu wezmą udział: zespoły muzyczne i taneczne, loterie fantowe, zjeżdżalnie i inne atrakcje dla dzieci, młodzieży i dorosłych.

Uczestniczyć w niej będą Przedstawiciele Starostwa i Gminy Piaseczno, lekarze, urzędnicy Państwowi, chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, niepełnosprawni z Powiatu Piaseczyńskiego, Liderzy organizacji pacjenckich.

Celem zorganizowania Światowego dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej.

5 komentarzy

  1. jolica pisze:

    nie wiem gdzie mam opisac moja chorobe Chce pomorz Mam 57 lat a choruje od 24 lat dlugo bardzo dlugo Od 2 lad biore lek i choroba sie zatrzymala teraz malymi kroczkami sie cofa moj lekarz jest zdziwiony..

  2. Edyta pisze:

    Dzień dobry

    U mojej 36-letniej siostry w listopadzie 2010 zdiagnozowano tę chorobę. Oczywiście odmówiono jej jakiejkolwiek pomocy.
    Chciałabym zapytać co dalej z tym zrobić.
    Gdzie zwrócić się o pomoc, czy jest szansa na leczenie??

    Bardzo proszę o odpowiedż
    Pozdrawiam serdecznie

    • Justyna pisze:

      Witaj,
      Siostra najpierw powinna się zgłosić do Poradni Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do p. prof. Anny Tylki-Szymańskiej, która jest jedynym w Polsce specjalistą zajmującym się Chorobą Pompego. Tam można potwierdzić diagnozę i uzyskać wszelkie informacje. Następnie warto zapisać się do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, gdzie należą wszyscy pompestycy. Wszystkie adresy dostępne są na tej stronie. Leczenie jest jak najbardziej możliwe, niestety wszystko zależy od decyzji NFZ. Walczymy o to, by leczenie było dostępne dla wszystkich chorych. Życzę dużo siły i wytrwałości. Gdybyśmy mogli się przydać, pisz śmiało.
      Pozdrawiam serdecznie.

  3. julia pisze:

    U mojej babci Rebiny stwierdzono Chorobę Popebo . jest wieku 58 lat . 3 lat temu dopiero zdiagnozowali i odmówili leczenia w warszawie . Czy są lekarze którzy pomogą mojej babci ale w polsce . Ta choroba jest od urodzenia ( o późnum moczątku 2 II stopnia ) . Dzięki temu że babci jadła dużo nabialu i drobiu żyje . ąle w tym roku stan mojej babci się pogorszył . Mieszkamy w okolicach kołobrzegu . Prosze o najbliszy kotakt z lekarzem

Skomentuj