Inicjacja

Dzień dobry!

Witają Was dwie pompestyczki: Dorota i Justyna. Będziemy prowadzić niniejszego bloga, na bieżąco zamieszczając na nim informacje ważne i potrzebne dotyczące choroby Pompego, leku Myozyme oraz wszystkich pozostałych spraw istotnych dla osób cierpiących na to schorzenie. Wierzymy, że nam wszystkim ułatwi to codzienne funkcjonowanie, przyniesie wsparcie i pomoc w rozwiązywaniu różnych problemów, które mogą pojawić się w każdej chwili. Mamy także nadzieję, że blog ten usprawni integrację wszystkich pompestyków i nikt już nie będzie czuł się osamotniony w walce z tą chorobą. Razem jesteśmy silniejsi!

Justyna i Dorota

3 komentarzy

  1. Monika pisze:

    Cieszę się baaardzo, że jest kolejny blog o GSD:) może faktycznie razem damy radę coś zrobić… Dużo energii i pomyślności w prowadzeniu bloga! Monika
    Choć wiem, że GSD1 i GSD2 mają wspólną właściwie tylko nazwę, jeżeli jednak chciałybyście nawiązać jakiś kontakt, ja wchodzę w to wszystkimi 4 kończynami!:)
    Pozdrawiam!

  2. Edyta pisze:

    Dzień dobry

    Mam siostrę chorą na pompego. Czy możecie nam pomóc, w jakikolwiek sposób, wesprzeć, wskazać gdzie szukać pomocy. Nie jest oczywiście leczona.
    pozdrawiam
    Edyta

    • Monika pisze:

      Edyto, choć niewiele wiem na temat polskich organizacji zajmujących się leczeniem/wspieraniem chorych na chorobę Pompego, bardzo polecam anglojęzyczną grupę wsparcia. Można tam się wiele dowiedzieć i poczuć, że nie jest się samym. Grupa działa na zasadzie listy kontaktów mailingowych, wystarczy zarejestrować się a później już maile przychodząna Twoję skrzynkę mailową. „Forum” działa pod nazwą GSD Net. Jest skierowane do wielu osób z różnymi tyoami glikogenoz, jednak chyba najwięcej dyskusji dotyczy właśnie ch.Pompego. Link do strony rejestracji można znaleźć na stronie AGSD. http://www.agsd.org.uk i tam w zakładce communications.

Skomentuj do Edyta