Archive for Kwiecień 2011

Zaproszenie dla członków Stowarzyszenia

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na Spotkanie inauguracyjne z okazji Światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, pt: ”Dzieci z chorobami rzadkimi – pomóżmy im godnie żyć”. Obchody Światowego dnia chorych na MPS i Choroby Rzadkie odbędą się 14 maja 2011 w godz. 12:00-17.00 w Centrum […]

Inicjacja

Dzień dobry! Witają Was dwie pompestyczki: Dorota i Justyna. Będziemy prowadzić niniejszego bloga, na bieżąco zamieszczając na nim informacje ważne i potrzebne dotyczące choroby Pompego, leku Myozyme oraz wszystkich pozostałych spraw istotnych dla osób cierpiących na to schorzenie. Wierzymy, że nam wszystkim ułatwi to codzienne funkcjonowanie, przyniesie wsparcie i pomoc w rozwiązywaniu różnych problemów, które […]