Zaproszenie dla członków Stowarzyszenia

Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na Spotkanie inauguracyjne z okazji Światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, pt:

”Dzieci z chorobami rzadkimi – pomóżmy im godnie żyć”.

Obchody Światowego dnia chorych na MPS i Choroby Rzadkie odbędą się 14 maja 2011 w godz. 12:00-17.00 w Centrum Piaseczna.

W spotkaniu wezmą udział: zespoły muzyczne i taneczne, loterie fantowe, zjeżdżalnie i inne atrakcje dla dzieci, młodzieży i dorosłych.

Uczestniczyć w niej będą Przedstawiciele Starostwa i Gminy Piaseczno, lekarze, urzędnicy Państwowi, chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, niepełnosprawni z Powiatu Piaseczyńskiego, Liderzy organizacji pacjenckich.

Celem zorganizowania Światowego dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej.

Inicjacja

Dzień dobry!

Witają Was dwie pompestyczki: Dorota i Justyna. Będziemy prowadzić niniejszego bloga, na bieżąco zamieszczając na nim informacje ważne i potrzebne dotyczące choroby Pompego, leku Myozyme oraz wszystkich pozostałych spraw istotnych dla osób cierpiących na to schorzenie. Wierzymy, że nam wszystkim ułatwi to codzienne funkcjonowanie, przyniesie wsparcie i pomoc w rozwiązywaniu różnych problemów, które mogą pojawić się w każdej chwili. Mamy także nadzieję, że blog ten usprawni integrację wszystkich pompestyków i nikt już nie będzie czuł się osamotniony w walce z tą chorobą. Razem jesteśmy silniejsi!

Justyna i Dorota